Dans un monde où l’isolement prend de plus en plus de place, la communauté peut devenir une force extraordinaire. Tara Schrama en témoigne : ce qu’elle apporte à la communauté et ce qu’elle en retire fait partie intégrante de sa façon de composer avec une maladie professionnelle invalidante.
Tara travaillait comme géologue dans des mines de minerai de fer où l’exposition à la poussière de silice était très importante. Quelques années plus tard, alors qu’elle avait décidé de réorienter sa carrière à la suite d’un ralentissement dans son domaine, Tara a reçu le diagnostic de sclérodermie systémique, forme diffuse de catégorie 5.
La sclérodermie consiste en une maladie auto-immune qui durcit et rigidifie l’ensemble des tissus conjonctifs, tant à l’intérieur qu’à l’extérieur du corps. Le système immunitaire tente ainsi d’ériger une barrière protectrice contre la silice désormais logée de façon permanente dans les poumons et la circulation sanguine. « Mon système immunitaire croit donc me venir en aide. En fin de compte, il est en train de me tuer à petit feu, puisqu’il rigidifie tout sur son passage pour me protéger contre la silice, une substance étrangère qu’il ne peut éliminer, » raconte Tara. Tout ce que le personnel médical peut faire est de tenter de ralentir sa progression. Aucun remède n’existe contre la sclérodermie.
Tara a pris une retraite anticipée à l’âge de 31 ans, car la douleur et la raideur perturbaient ses activités quotidiennes et son niveau d’énergie. Tara ne pleure pas seulement le diagnostic et son avenir à jamais transformé. Elle pleure aussi tout le chemin que sa famille a dû parcourir. On pense à la veiller pendant qu’elle luttait à l’hôpital, au soutien constant pour l’aider à tenir le coup, et à ce deuil anticipé qui ronge sa famille, sachant tous que la maladie tue Tara à petit feu.
Mais la communauté est devenue une source d’espoir et de guérison pour Tara. Elle s’implique auprès de la Scleroderma Society of Ontario d’abord comme membre, puis comme animatrice de groupes de soutien. Elle agit aussi comme premier point de contact pour les patientes et les patients ayant récemment reçu le diagnostic. Chez Fil de vie, elle participe aux forums familiaux ainsi qu’aux ateliers virtuels ; savoir que d’autres personnes vivent des expériences semblables à la sienne l’aide beaucoup. Fil de vie — L’Association de soutien aux familles touchées par une tragédie liée au travail est un organisme de bienfaisance national. Il apporte un soutien aux familles vivant avec les conséquences d’une blessure ou d’une maladie professionnelle ou d’un décès lié au travail.
« Je crois que le plus beau, c’est d’être entourée de gens qui comprennent d’où l’on vient et ce que l’on traverse, » affirme Tara.
Tara s’investit aussi comme bénévole à titre de conférencière pour témoigner de son histoire au sein des milieux de travail et des écoles, de même que dans des balados et des entrevues. Elle transmet deux messages puissants en matière de sécurité à ses auditoires — deux messages qu’elle aurait aimé entendre lorsqu’elle a commencé à travailler : « Le premier consiste à toujours suivre son instinct. Si quelque chose vous paraît anormal ou non sécuritaire, suivez votre instinct et parlez-en. Le deuxième message que je lance est de connaître vos droits. J’ignorais mes trois droits lorsque je travaillais comme jeune géologue. »